我想告訴你們,健康是人活著能被賜予的最好的禮物。
澳洲頭號國民作家、《一的力量》暢銷作者布萊思.寇特內
赤裸寫下血友愛滋病患兒子短短24年的生命以及家人共同
對抗死亡威脅的心路歷程一部書寫病痛、挫折與憤怒,也書寫勇
氣、奮鬥與愛的真實故事
作家父親忍著傷痛,鉅細靡遺地描繪兒子短短一生的點點滴滴,
生動勾勒血友、愛滋病患與家屬如何在生活中強顏歡笑、苦中作樂,
詳實記載血友病與愛滋病患的病情與照護歷程,也忠實呈現醫療體系
的強勢作風與封閉心態如何延誤病患治療的契機、甚而損害患者的權
益。一路讀來,實在令人動容。
除了作家父親的記載與自省之外,戴門的母親、哥哥與愛人席蕾
絲特也都參與了書寫過程。儘管故事本身是如此悲傷痛苦,儘管在親人
心中傷害與憤怒仍縈繞不去,他們真誠的回憶與敘述卻傳達了濃厚豐盈
的愛──這也是本書最重要的主題。
這本書,是一門所有關心健康與生命權益的人都應該上的重要課程。
讀這本書時,心情很複雜,所有活得健康的人,是很難想像那
些必須長期和病魔打交道的人,他們所受的煎熬有多重;無法想像
那種想多活一天的心,那種發現活著真好的感覺是多美;健康的人
,也無法了解家裡有個隨時會離開的家人,心情有多糾結。
曾經,我是個多不想活下去的人,厭倦了和病魔打交道,厭倦
了和別人解釋我怎麼病了,我為什麼和你們有些不一樣,厭倦了好
多好多,我看見過爸媽的淚與累,看見過他們渴望我好起來的心,
爸媽走了,我的小哥仍持續擔心他這個小妹妹是不是可以不被打倒
。經過了許多,我知道我必須微笑的和醜陋的病魔化敵為友似的好
好相處,我珍惜每個活著的日子。
而你,是不是願意善待身邊那些和我們不太一樣的人呢?
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